پرهیز از برگزاری نمایش گونه ای نشست مدیران نظام با گروه های معلولین
امید روشندلان
شیوهی درست رسیدگی به مسائل معلولان و خانوادههای ایشان »
چند روز پیش خبری در رسانهها نشر یافت مبنی بر: « معاون اول رئیس جمهور در جلسهای متفاوت با خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، گوشهای از مشکلات این کودکان را از زبان مادران آنان شنید و بخشی را نیز با حضور یک کودک در سالن جلسات با چشمان خود دید و لمس کرد؛ جلسهای که در فضای مجازی بازتابهای زیادی به همراه داشت.
بنابر رشتهی تحصیلی و نیز تجربهی زیستهی سالها کار اداری، این جلسه و نظرات گوناگون دربارهی آن مرا به تأمل واداشت. درنگی بر آن نموده و با دو متخصص حوزهی روانشناسی و حقوق و نیز دو مادر فرزند مبتلا به اوتیسم دراین باره گفتگو کردم و نظر آنها را درخصوص درست یا نادرست بودن شیوهی حضور کودک مبتلابه اوتیسم در نشستی اداری و انتشار خبری آن، جویا شدم که باهم مرور میکنیم.
۱- مادر یک دختر اوتیسم، سرپرست خانواده، دانش آموختهی مددکاری خانواده و کنش گر حوزهی معلولان: «
بنظرم یک مسئول باید با مشکلات جامعه آشنا باشد، گریه عدم آگاهی و عذاب وجدان است. تا بحال فقط شرایط را گفتیم و هیچ کس نفهمید. اینبار گفتیم رفتار خود بچهها سخن بگوید. چرا نباید دولت به چنین خانواده ها خدمات رسانی کند؟
پس چگونه مشکلات را به این پشت میز نشینها می گفتیم؟
یکبار این کودکان در جلسه حضور داشتند چرا اینقدر مورد تهاجم قرار گرفتیم؟
آیا این کودکان حق شهروندی ندارند؟»
۲- مادر پسر ۱۸ سالهی اوتیسم، دانش آموختهی کارشناس ارشد فلسفه، مدرس و نویسنده: «
اینکه یک کودک اوتیسم را راه دادند در جلسه مشکلی ندارد. اما از آنجا که اهل شو و نمایش هستند( مسئولان)، گریه و زاری کردن یا دلسوزاندن شان را صادقانه نمیدانم. کاش به جای این نمایش یک کاری بکنند برای این بچهها»
۳- وکیل دادگستری و سرپرست یک دختر جوان مبتلابه اوتیسم:
از نظر من خوب نبود، اصلا از نظر روانشناسی بررسی نشده بود. به نوعی شوآف برای معاون اول بود.
اما حداقل بعد سالها که صدا وسیما طیف اوتیسم را نابغه و باهوش یا آرام و درون گرا نشان میداد، یک فرد اوتیسم واقعی را هم نشان داد»
۴- روانشناس و مشاور خانواده و رفتارهای هیجان مدار،
در این باره میگوید: « درسته که خانواده های اوتیسم خیلی مشکل دارند و باید دیده بشوند و به آنها توجه شود، اما نه بهر قیمتی.
میشود در مورد مشکلات آنها اطلاع رسانی کرد، آگاه سازی کرد، همدلی کرد؛ اما هویت افراد با هر نوع بیماری حتی اسکیزوفرن، نباید افشا شود حتی در جمع روانشناسان. اخلاق حرفه ای در روانشناسی خیلی مهم است و ما همه اصل رازداری را در تمام مراحل درمان باید در نظر بگیریم.
برای کمک به فرزندان و خانواده های اوتیسم خیلی راههای دیگر هست. مثل اینکه چند فیلم در مورد آنها با رعایت رازداری نمایش بدهند و معاون یا وزیر را تحت تاثیر قرار بدهند البته به شرطی که او هم بتواند کاری موثر انجام بدهد»
از آنها خواستم چند مسئله و نیاز اولویت دار کودکان و خانوادههای افراد مبتلا به اوتیسم را ذکر کنند.
۱. کمبود و نایابی دارو و نیز هزینههای زیاد دارو و درمان و خدمات توانبخشی
۲. نبود پارکهای ویژهی اوتیسم
۳. کمبود مراکز نگهداری از مبتلایان اوتیسم به نرخ دولتی
۴. نبود شبکهی رادیویی یا تلویزیونی اوتیسم برای آگاهی رسانی و انتقال تجربیات خانوادهها
۵. تنهایی خانواده و کودک اوتیسم با انبوه مسائل و مشکلات
۶. سرنوشت کودک مبتلا به اوتیسم بعد از مرگ والدین
۷. وضعیت مبهم فرزند اوتیسم در صورت طلاق والدین
۸. مسئلهی حجاب دختران طیف اوتیسم
۹. مسئلهی سربازی طیف اوتیسم، مخصوصاً برای مبتلایان طیف خفیف
۱۰. چگونگی بیمه و شغل و آینده
۱۱. نحوهی برخورد پلیس با افراد طیف اوتیسم
این مواردی که مرور کردیم، گوشهای از مسائل عمیق و کمبودهای فراوان حل نشدهی مبتلایان به اوتیسم و خانوادههای آنان در کشور ماست.
نگارنده نیز در پایان چند توصیه و نکتهی مهم را برای شیوهی درست رویارویی مسئولان و مدیران با مسائل معلولان و خانوادههای ایشان با هدف رسیدگی و کمک به حل آنها؛ چنین برمیشمارد:
۱- بهرهمندی مدیران و مسئولان سطوح مختلف از مشاوران متخصص و باتجربه در برگزاری نشست با گروههای مختلف جامعه
۲- عمل نمودن مدیران به مشاورهها و توصیههای تخصصی مشاوران
۳- پرهیز از نشر رسانهای نشست با گروههای خاص به منظور حفظ هویت و شأن آنها
۴- پرهیز از برگزاری نمایش گونهی نشست مدیران نظام با گروههای مختلف جامعه
۵- بهرهمندی مستمر از یافتههای پژوهشهای داخلی و خارجی درخصوص گروههای مختلف با نیازهای خاص
۶- ارتباط مستمر با سازمانهای مردمنهاد و انجمنهای صنفی گروههای با نیازهای خاص در نشستهای کاربردی و مفید و غیرتشریفاتی
فریبا نظری ۶ آذر ۱۴۰۲
