جلیل نصیری مقدم
امید به زندگی، حتی در سخت‌ترین شرایط
گزارش خبرنگار امید روشندلان، از موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیک زنجان.
در طبقه ای از ساختمان اداره اوقاف زنجان، جنب امامزاده سید ابراهیم، موسسه ای با همت بانوی پژوهشگر و خیراندیش، سرکار خانم پریسا اوجاقلو، فارغ التحصیل رشته شیمی دارویی و شیمی آلی ، شکل گرفته که زندگی را برای خانواده های درگیر با بیماری های نادر متابولیک معنا می بخشد.
اینجا روزانه مادرانی با چهره های آشفته اما امیدوار مراجعه می کنند.
مادرانی که نوزادان به ظاهر سالمشان پس از چند ماه، با علائمی مانند تشنج، استفراغ و توقف رشد مواجه شده اند.
خانم اوجاقلو با چهره ای آرام اما مصمم توضیح می دهد: این کودکان به دلیل نقص ژنتیکی، آنزیم های لازم برای تجزیه مواد غذایی را ندارند.
حتی شیر مادر برای برخی از آنها حکم سم دارد.
در میان پرونده های روی میز، پرونده کودکی پنج ساله توجه ام را جلب می کند.
مادرش با چشمانی اشکبار می گوید: پسرم تا سه ماهگی کاملا سالم بود، اما بعد. خانم اوجاقلو با مهربانی ادامه می دهد متاسفانه فقط بیماری PKU در نوزادان غربالگری می شود.
برای سایر بیماری های متابولیک، اغلب وقتی علائم ظاهر می شود که آسیب های مغزی رخ داده است.
مددکاران موسسه، کارشناس تغذیه و مشاوران در قسمت اداری موسسه ،مشغول بررسی جواب آزمایشات خون و تشکیل و تکمیل پرونده ها هستند.
یکی از آنها توضیح می دهد: باید مرتب سطح فنیل آلانین خونشان کنترل شود، مثل دیابتی ها که قند خونشان را چک می کنند. هزینه هر آزمایش حداقل چهارصد هزار تومان است که موسسه ۶۰ درصد آن را تقبل می کند.
از راهروی موسسه که عبور می کنیم، به اتاقی می رسیم که مواد غذایی ویژه چیده شده است.
خانم اوجاقلو یک بسته برنج کم پروتئین را نشان می دهد: این برنج ۳۰۰ گرمی برای بیماران PKU ضروری است، هفتصد هزار تومان قیمت دارد.
در استان زنجان با کمک خیرین توانسته ایم برای برخی خانواده ها رایگان تهیه کنیم، اما در سایر استان ها در مرکز توانبخشی موسسه.
گروهی از کودکان در حال بازی هستند.
برخی با علائم معلولیت، برخی دیگر کاملا سالم به نظر می رسند.
خانم اوجاقلو اشاره می کند: اینها کودکانی هستند که به موقع تشخیص داده شده و رژیم غذایی شان رعایت شده.
تفاوت آشکاری با آنهایی دارند که دیر به ما مراجعه کرده اند.
در کارگاه های آموزشی موسسه، زنان سرپرست خانوار مشغول و تعدای از بیمارانی که آسیب ندیدند یا کمتر دچار آسیب شده اند.
در حال یادگیری صنایع دستی هستند.
یکی از مربیان می گوید: این زنان همسران بیماران یا مادران کودکان مبتلا هستند و حتی کودکان و نوجوان بیمار گاها مستعد یادگیری هنر هایی از قبیل قلم زنی و میناکاری و … هستند.
درآمد حاصل از فروش محصولاتشان به حمایت از بیماران می انجامد.
هنگام خداحافظی، خانم اوجاقلو با امیدواری می گوید: تا پایان سال ۱۴۰۳ توانستیم برای 923 بیمار در زنجان و شش هزار بیمار در سراسر کشور پرونده تشکیل دهیم.
اما هنوز راه زیادی در پیش داریم.
بسیاری از خانواده ها به دلیل هزینه های سنگین درمان و تغذیه، در آستانه ورشکستگی هستند.
در حالی که از موسسه خارج می شوم، مادری را می بینم که با اشک شوق، بسته مواد غذایی فرزندش را در آغوش گرفته است.
این تصویر، پاسخ همه آنچه در این گزارش دیدم، است: امید به زندگی، حتی در سخت ترین شرایط.